Peste 40 de bolnavi tratați pentru boli rare, anul trecut, în județul Neamț

Peste 40 de bolnavi tratați pentru boli rare, anul trecut, în județul Neamț

 

 

Direcția de Sănătate Publică (DSP) Neamț marchează joi, 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare. Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este „Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”. Cu acest prilej, în județ vor fi distribuite materiale informative, vor fi organizate activităţi de informare-educare, în unităţi de învăţământ și în comunități, derulate de personalul medical din cabinetele şcolare, de asistenţii medicali comunitari şi mediatorii sanitari, precum și o masă rotundă cu tema „Bolile rare – arată că-ți pasă!”, ce va avea loc miercuri în sala de ședințe a DSP Neamț.

Conform DSP Neamț și pe baza datelor furnizate de Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, în judeţul Neamţ, în anul 2018 au beneficiat de tratament 20 de bolnavi cu mucoviscidoză, 17 bolnavi cu scleroză laterală amiotrofică, cinci bolnavi cu angioedem ereditar, un bolnav cu sindrom Prader Willi şi un bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii. Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

„Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Scopul campaniei este informarea și conștientizarea profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare, dar și a pacienților cu boli rare și a familiilor lor, asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifice. Bolile rare afectează aproximativ 25 de milioane de persoane în Europa şi 1,3 milioane de persoane în România (din care 75% sunt copii)”, precizează reprezentanții DSP Neamț.

În România există 14 centre de expertiză pentru bolile rare, care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare, dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare.

 

 

 


COMENTARII

WORDPRESS: 0